auprès de la personne handicapée : une éthique de la liberté partagée

Résumé

Elisabeth Zucman témoigne de son parcours personnel de médecin entièrement consacré à l'accompagnement d'enfants, d'adultes poly-handicapés et de leur famille. Elle raconte son aventure faite de péripéties, de rencontres, de luttes, d'espoirs, de déceptions, significatifs des préoccupations d'une société peu soucieuse du bien-être de ces personnes affectées de déficiences à la fois mentales et physiques.Par son engagement, aux côtés d'autres pionniers comme Stanislas Tomkiewicz, elle a contribué à l'émergence de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de sa famille. Elle a développé une clinique créative qui, s'appuyant sur des compétences professionnelles complémentaires, fut une véritable révolution, au service d'une cause ne mobilisant, alors, que quelques vagues et vaines expressions d'une compassion sociale sans lendemain.Si aujourd'hui les évolutions sont réelles et la place des personnes polyhandicapées parmi nous est mieux reconnue et défendue, il reste encore à mener de nombreux combats pour lesquels parents et professionnels trouveront dans ce livre une source d'inspiration et de conviction.