aux confins de la grande dépendance : le polyhandicap, entre reconnaissance et déni d'altérité

Résumé

Qu'y a-t-il au bout du bout de la dépendance ? Un être éminemment vulnérable qui, sans le secours de ses semblables, ne pourrait tout simplement pas vivre tant ses besoins sont étendus. Il ne peut bien souvent ni manger, ni se laver, ni s'habiller seul. Les déformations de son corps et ses paralysies l'empêchent de se mouvoir, les états douloureux et les anxiétés le renferment sur lui-même, l'absence de langage verbal ne lui laisse aucune possibilité de parler en son nom. Loin de tout angélisme, Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux s'attachent à comprendre pourquoi les personnes polyhandicapées font si souvent l'objet d'une perception négative. Ils montrent que l'altérité radicale est toujours une altérité menacée si elle n'est pas, ou plus, identifiée comme relevant de l'humaine condition. Accompagner les personnes polyhandicapées dignement, en les prenant en compte et non plus seulement en charge, suppose d'en apprivoiser l'étrangeté et de surmonter les sentiments ambivalents qu'elles ne manquent pas de susciter. À travers les multiples entretiens réalisés avec des aidants, soignants et proches, les auteurs démontrent que, malgré tout, aux confins de la grande dépendance, il y a une personne qui est aussi un sujet au sens plein du terme.