vivre avec le handicap : l'expérience de l'incapacité motrice majeure

Résumé

Le sens social Vivre à domicile, même avec un handicap important, est aujourd'hui une alternative rendue possible par l'évolution de notre société. Mais au final, qu'est-ce que cela change de vivre chez soi et non plus en milieu institutionnel ?En portant un regard ethnographique sur le quotidien de personnes présentant des incapacités motrices majeures, cet ouvrage interroge les multiples facettes de l'expérience du handicap à domicile. Il analyse le sens que lui donnent les acteurs : que ce soit dans leur rapport au corps, dans les relations avec les professionnels intervenant, ainsi que dans les modalités de construction identitaire qui en découlent.Le livre s'appuie sur trois enquêtes approfondies menées entre 2008 et 2010 auprès de personnes en situation de handicap. Les résultats de celles-ci font apparaître la possibilité de vivre à domicile comme une réalité nouvelle certes, mais surtout complexe et plurielle. Les personnes y sont conduites à faire l'expérience d'un corps distribué, où les frontières de soi et de l'intime sont bousculées. À partir de la description et de l'analyse du quotidien et du discours des personnes enquêtées, trois formes très différentes d'expérience du handicap peuvent être caractérisées : une existence sous contrôle, une solitude entourée, le corps comme une performance.