devenir sujet de recherche : l'expérience des malades du cancer en essai clinique

Résumé

Aujourd'hui, plus de 60 000 malades du cancer participent chaque année à des essais cliniques en France. Cet ouvrage s'intéresse à l'expérience méconnue de ces pionniers généralement ignorés par l'histoire officielle du progrès médical. Il porte sur le rôle de ces femmes et de ces hommes ordinaires dans la normalisation contemporaine de la recherche en contexte de soins du cancer. Comment sont-ils conduits à se prêter à des investigations cliniques ? Comment vivent-ils l'expérimentalisation de leur corps ? Comment perçoivent-ils la légitimité de leur traitement ? En un mot : sont-ils encore des « cobayes » ou bien sont-ils déjà des « partenaires » de recherche ?Pour répondre à ces questions, l'ouvrage s'appuie sur une enquête sociologique de terrain menée pendant deux ans au sein de services hospitaliers de recherche clinique en cancérologie. Les témoignages recueillis, mis en perspective avec le contexte institutionnel, politique et économique de la recherche sur le cancer, permettent d'analyser en situation le travail moral effectué par les malades pour devenir « sujets de recherche ». En montrant de quelle manière la légitimité de la participation à un essai clinique se construit au quotidien dans les relations sociales et morales entre malades et chercheurs, cet ouvrage renouvelle l'approche de la question éthique du consentement éclairé.